佐藤めがねの闘病記録

子宮平滑筋肉腫と告知されました

意識高い系。がんの情報を得るということについて

こんにちは。佐藤です。
ようやく!花粉症の季節が終わりました!!
薬を飲まなくてよい!ティッシュがそこまで減らない!
嬉しいですね~~


さて。今日はちょっと感想&意見的な内容です。
先に謝っておきますと、
ほぼ口ばっかりなので、すみません。

先週末、がん研究センターがん対策情報センターの
患者・市民パネルに参加してきました。
今回も、とても積極的で活発な方々にお会いできて
非情に貴重な経験となりました。
 
委嘱式の後にはディスカッションがありました。
議題は
情報を伝えるための課題や、その課題を解決するための方法について。
 
全部で10強のグループに分かれ結果を発表し、
ほとんどのグループで言われたのが、
ネットとリアルでバランスよく情報収集する、ということ。
ネットには最新の情報が多くあります。
同時に怪しい情報もあります。
患者にとっては、悲しい話やつらい事実を思い知らされることもあります。
その時に、医師に相談したりがん相談支援センターに相談したり
ネットの情報をそのまま取り入れないというのは確かに必要かもしれません。
 
今回、新しく思った事が一つありました。
これまで私はネット上の情報について無意識にフォーカスして考えていましたが
がんになる人が全員がネットを見られるわけではない、という事に
今回初めて気づきました。
当たり前なのですが。
今後は徐々にそういう人は減るかもしれません。
しかし、0にはならないかもしれません。
ということは。
TVやラジオ、新聞など他のメディアでも
正しい情報を伝えることをきちんと考えなくてはならないのかもしれませんね。
 

それを踏まえてさらに思った事が二つ。
一つは、ネットは自ら進んで情報を得る操作を行うため
余計な情報は入ってきません。
正しい情報が検索にひっかからない場合は、ちょっとまずいことになるかもしれません。
ということは、新聞のように不要な情報でも目に留まるような
何かが必要なのかもしれませんね。
もしくは、駅のポスターなど歩いていれば目に入るような物を利用するなど。
そうすれば、新聞やTVなどにアクセスできない人にも
伝えられる可能性が上がると思われます。

また、何か有名で明るいキャラとコラボするなどして
少しでも話題になることも大切だと感じました。

 
もう一つは、その時に伝える内容について。
ポスターにしてもネットにしてもそうですが、
明確なワークフローのようなものがあった方がいいのでは?と
感じました。
例えばがんになった時、ここを見てください、ここに相談してください、
そういうはっきりとした内容を提示できると良いと思うのですが
その見る先、相談先がバラバラだと
情報を受取る側が混乱してしまうのではないでしょうか。

確かに選択肢というのはたくさんあった方がいいようにも思いますが、
がんと告知された時に選択しがありすぎても戸惑うような気がします。
がん研究センターのHPでもいいですし、
もしくは地方自治体や各地で活躍しているNPO法人でもいいと思うのですが
ここ!という窓口があった方が
人は迷わずに相談できるのではないでしょうか。
 
問題は、「ここ!」という明確な場所があるかどうか。
がんに対するサポートというのはまだまだ足りない部分が多いのかな?と思います。
実際患者として過ごす中で、どこにどう相談してよいかは
私は1度しか言われませんでした。
病院の患者会に初めて出席した時、これから始まる抗がん剤を前に不安でいっぱいで
終了後私は号泣してしまいました。
それを見ていた相談員の方が、「こういう所があるよ」と冊子を渡してくれました。
その方はその病院の先生で、がん患者を専門に見ている方でした。
その場で泣いたことで、また、そこで知り合った患者さんに励ましてもらったおかげで
結局そこへ行く事はなかったのですが
それ以外でどういうサポートがあるのか、私はよく知りません。
 
また、その方の窓口を今調べているのですが、
HP上ですぐにたどり着くことができませんでした。
がんの説明に力を入れてくれるのは大変嬉しいのですが
患者が困った時にどこに相談すればよいか、わかりにくいのはいかがなものかな…と
ちょっと偉そうに思ってしまいました。
 

そう、偉そうにちょっと思っただけです。
 
私はどこそこの団体に所属し大きな活動をしているわけではないので
できる事というのは限られていると思います。
ですので、私はこれからも個人レベルで自分がかかわっている人に
正しい情報を得ることが大切だということ、
その情報を見るには国立がん研究センターが今は一番よいと思われること
を、せっせと伝えていきたいと思います。
 
あと、がんと言うものに対するもう少し具体的且つ最新のイメージを
もってもらいたいですね。
ドラマのように吐きまくったり
やせ細ったり動けなくなったり……
そればっかりではないということを、丸々と太っている私を見て
古いイメージを更新してほしいです。
 
すごい人に会った時は、劣等感に苛まれますが、
それでも「私にできることをコツコツと」と思えるようになったのは
抗がん剤の副作用を通して得たものかもしれません。
 
今日は日本全国のパワフルな方々に触発されて
意識高い系を意識して書きました。
 
次はまた闘病記に戻りたいと思います。
 
追伸ですが、
先月で治療が終わってから丸2年経ちました。
嬉しいですね。
月末はCTです。
今回も圧勝したいです。