退院9日目朝（2016年10月9日 8:16）

出血が昨日からかなりおちついてきた。嬉しい。
昨日は初めて夜中に目がさめることなく眠れた。
ご飯も食べる量が増えた。

母親が帰ってきてくれたのは大きい。
あと、自己暗示も大きい。
病気だと思えなくなってきた。
このまま暗示をかけてうち勝ちたい。

今朝は6.3。
自分の家に戻ってちゃんと過ごせるかやってみる。

YouTubeのご紹介

こんにちは、こんばんは。

今年もそれなりにしぶとい花粉症と激戦を繰り広げています。

今のところ、一部大ダメージですがその他は大勝利をおさめています。

目が……やばいです。

さて。

少し前にお話ししたチャンネルが完成しました。

ほとんどがゲーム動画です。

で、昨日初めて、しっかりとサルコーマのお話をしてみました。

www.youtube.com

ゲーム動画を残すことと病気の話をすることは

どちらかが「ついで」とかではなく、どちらもしたいことです。

この先、一人で老いて行くならば思い出はいっぱいほしい。

今まで全くかかわりがなかったような層に「肉腫」というものを知って欲しい。

この２つの願望を同時に叶えるために、YouTubeチャンネルを作りました。

もしよかったら、ご視聴、イイネ、チャンネル登録などなど

ぜひともよろしくお願いします！

あ、チャンネル名は

サルコーマサバイバー　から　「猿鯖」とつけてみました🐵🐟

退院8日目朝 (2016年10月8日 8:53)

朝の検温は36.6。

昨日母親が帰ってきて話をした。

気持ちが落ち着いたら保険の相談もしなくてはならない。
家は借りっぱなしでいたい。
仕事は辞めるかもしれない。
お金を借りると思う。
諸々……

話していると悲しくなる。
だから鏡に向かって「私は肉腫細胞を消した！だから生きる」と
何度も唱えて気持ちを奮い立たせる。

眠たいのに何度も目が覚めて
お腹空くのにご飯は入らない
トイレが緩すぎて目がさめる
ついに体重が5キロ以上落ちた

これも一般的には告知後2週間くらいで落ち着くらしいから
仕方ないとそのまま過ごすことにする。

大丈夫、大丈夫。
とにかく無理やりポジティブ。

※追記

自分で読み返していて気づいたのですが

同じ事柄についてある日は気分があがりある日は落ち込んだりと

なんだか不安定な日を過ごしていたようです。

例えば。

前回のブログは体重減少についてややポジティブに書いていましたが、

今回は「ついに５Kg以上落ちた」と悪いことのように書いています。

告知は本当につらかったです。

退院一週間昼 (2016年10月7日 12:18)

今朝の体温は6.5。

朝から父親が出かけて1人なので寂しい。

その間に駅前まで1時間強の散歩。疲れた～

お腹空いてるけど食欲がない。
コンビニに寄って野菜ジュースを買って帰ってきた。

久々に着たインナーが苦しい😅
体重は入院時から5キロ近く落ちたんだけどなー

帰ってる途中で喉がイガイガしたけど、
立ったまま咳するのはちょっと痛くて無理だった。
あと、凸凹の道はまだお腹に響く感じがする。
だいぶん真っ直ぐ立って歩けるようになった。

お昼は何にしようかな。

退院6日目夕方 (2016年10月6日 17:32)

出血が減ってきた。よかった。

夜の体温は6.4。もう2回も検温しなくていいかな。

今朝手術した病院の先生からお電話があった。
術後検診は手術した病院で一回見てくれるらしい。
お金はかかるけど、なんとなく先生にもう一度会いたかった。

電話で、出血量について聞いてみたところ、
2時間で普通用で受け止められない場合は多いと思う、と言われた。なるほど。
そこまではなかったかな。

相変わらず緊張と不安と強がりが混ざり合って何もやる気にならない。
でも寝てばかりじゃよくない。久々に外を歩いた。
明日も歩こう。

退院6日目昼 (2016年10月6日 13:14)

ポジティブになったり怖くなったり緊張したり。

先が見えないというのは、本当に怖い。怖い。

最近暇だからよくテレビ見てるけど
テーマパークの特集が流れてて。
いつか行ける日が私にくるんだろうか、とかすごい否定的に考えたりしちゃう。
昔なら、好きな人と行く妄想ばかっかりしてたのに。

出血はまだ続いてる。
お腹が少し痛い。午前に鎮痛剤飲んだからすぐおさまってくるはず。
お通じはゆるゆる。これは多分気持ちのせいだと思う。
出ないよりましかな。

動画の作成を計画中

こんにちは。

一気に花粉がひどくなってきましたね。

今年も「なんか治った気がする」ということで薬を隔日で飲んでいたら

この週末一気にやってきまして。

くしゃみが止まらず、今日は声がかすれています。

ちゃんと飲みます💊

何度もゲームの話題を出しているのでゲーム好きなのは伝わっているかと思いますが、

現在はバイオハザードを必死でやっております。

まぁなんて難しいのかしら。ちょっと夜眠れなくなるほどには熱中しています。

（遅くまでやってて眠れないのではなく、難しくて緊張して寝つきが悪くなっている）

そこでふと思い立ち、ゲームプレイ動画を作っていくことにしました。

そして、そのプレイ動画と闘病体験記録をミックスしてみようと考えています。

私の啓発活動には個人的な目的が２つあります。

１つは肉腫という希少がんの認知を広めること、

もう1つは、まだがんになっていない人にがんについて触れてもらうこと。

現在はTwitterを中心に #旅する黄色ペン 活動を行っており

皆さまのご協力のおかげで来年７月には長い長い黄色ペンの旅路を紹介できそうですが

それもありがたいことです。

目立った活動をしていなくても、患者さんとは良い意味で意識の高い方が多いと実感しています。

同時に、

自分や家族ががんになったわけでもなく、まだがんとは無縁な人に広めるのは

とても難しいとも感じています。

がんは今ではとても身近な病気と言われていますが、

実際に自分がなるとは思っていませんでした。しかもこんな早くに。

常に楽観的で何事もあまり深く考えない私でも

肉腫かそうでないかで診断が揺らいでいる間は非常に気が動転してしまいまして

もしかしたら衝動的に自ら命をどうこうしてしまうかもしれないと

そう感じるほどでした。

多分、それを自覚できるうちはまだマシなんだと思います。

そんな怖いものをなぜ無関係な人に知ってほしいと思っているのかというと、

がん種にはよりますが、必ずしも

がん＝命の終わり　ではないということを知ってもらうために

がんサバイバーとのかかわりを一瞬でいいのでもってもらえたらいいなって

思っているんです。

もしそれが、告知後のつらい時期を乗り越えるきっかけの一つになれたら。

もしそれが、アヤシイ民間療法でお金と時間を無駄にすることを防げたら。

がんになっていない、冷静でいられる今のうちに

治療を終えて今も生きている人がいるということ

正しい情報はまずは国立がん研究センターがん情報サービスへアクセスすること

（HOME：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]）

をなんとなく見聞きしてもらえるといいなって

そう思って、めげずに根気強く活動を続けていきたいです。

なんて、何か高尚なことを言ったつもりになっていますが、

ようは自分語りをしたいだけです笑

少しでも違う層に、肉腫のことを知ってもらえると嬉しいな。