佐藤めがねの闘病記録

子宮平滑筋肉腫と告知されました

退院6日目 (2016年10月6日 9:03)

過去のつぶやき

どうも出血は増えている気がする。
でも、色合いは暗い赤。
昨日の先生はまだもう少し出血しそうと言われてたし。

下腹部は鈍く痛い。
切ったんだから痛いのは当たり前かな。
退院後1週間分鎮痛剤が出ていたのもこういうことなのだろう。

もう少し様子を見てみよう。
とりあえず、昨日診てもらって病気とは関係ないとわかってよかった。

体温は6.4。
もう上がることもないかな。

CTまでは「転移はない」を口癖に過ごすつもり！

退院5日目夜　(2016年10月5日 19:09）

過去のつぶやき

体温は36.7。

さっき、たまたま電話してきたお友達に話を聞いてもらった。
またしても泣いてしまった。

自分では大丈夫だと思えない時もある。
でも第三者ならそう思えるんじゃないかな。他力本願だけど。
今はそれが1人分でも多く欲しい。
元気玉みたいな。笑

たまに急に緊張する時がある。
「今こうして回復してるから、手術なんて怖くない」って親には言ったけど
本当はもう2度としたくないと思ってた。
だから本音はしたくない。
そのあとは何が待ってるんだろうって、予想ができなくて
緊張してしまう。

ご飯も食べられなくてよく眠れない。良くない。
という訳で、お夕飯は自分で焼きそばを作った。
麺がちゃんぽん麺だったけど、なんとか食べられる味だった。
自分で作ったから、今までの中で一番食べられた。

食べないと。
強くなろう。


※タイトルを昼→夜に変更しました

退院5日目昼　出血の原因　(2016年10月5日 15:13）

過去のつぶやき

次の病院(※)に電話したところ
一度来るようにということで、今度は父親の車で病院へ。

予約外なのでかなり待った。
昨日とは違う先生で念のためエコーで確認。
手術した後に残っていたものが今じわじわと出てきてますね～とのことだった。
一安心。

もし血の色が真っ赤になってきたり(今は少し暗い色)量が増えたら
大問題なので、すぐに連絡下さいと言われた。
優しい先生にホッとした。

その時に電子カルテが見えた。
「予後の悪い平滑筋肉腫と説明」とあった。
いちいちショック。

そのあと、荷物を取りに一度自分の家に寄ったんだけど
なんだか変な気分だった。
今は私の生活の拠点はここじゃないんだなーと感じた。
前ここでご飯食べた時はこんな気持ちになってる自分を想像なんてしなかった。
当たり前だけど。


次に普通にここで過ごせるようになるのはいつなんだろう。

 

※次の病院＝10月4日に診察を受けた大学病院。手術した病院とは別　

退院5日目朝　(2016年10月5日 8:09）

過去のつぶやき

熱は36.6。普通。

昨日の若干の出血から普通に生理が始まってしまった。
おかしい。。。

内診のせいなのか手術後のものなのか精神的なものなのか。
まずは手術した病院に電話したら
昨日内診した方へ問い合わせてくれ、とのこと。


昨日の病院に電話すると

婦人科はまだなのでもう少しして直接そっちへ電話してほしいと。

心なしか生理痛もする。
少し横になってまた後で電話しようと思う。

不正出血？そこまで肉腫が発達してるの？
病気が病気なだけに、なんとなく不安。

退院4日目夜その2　(2016年10月4日 22:18）

過去のつぶやき

夕方トイレに行った時、おりものの色が濃いと思った。

さっきトイレに行ったら出血してた。
これは今日の婦人科検診のせいなのか手術のあとで気をつけなきゃいけない事なのか分からない。

今日何したんだろう、聞かなかったな。
これからそういうのちゃんと聞かないと。

サルコーマ啓発月間！その２

日記

こんにちは。佐藤です。

雨が降ったり猛暑になったり

コロナもまだ終息しておらずなかなかやっかいな状態ですね。

何がどうよいのか分からないのですが、

世間で言われている三密を避けるとか、

手洗いを徹底するとか、室内ではマスクをつけるとか、

自分が拡散しないためにできることをきちんと実行したいところです。

 

さて。

7月はサルコーマ啓発月間ということで

毎日１ツイートハッシュタグで呟いていることは

先日お伝えした通りです。

 

今年は、浴衣で写真撮影！

 

そして、黄色いペンを作成！！

 

以前、市民パネルに参加した際に

色々と精力的に活動されている方が多く、すごいなーって感心しきりでした。

私はどこそこの患者会を立ち上げたりチームを作ったりは向いていなくて

その代わり、個人でできる草の根活動をこつこつとやっていきたいなって

思っています。

まずはこのボールペンを友達に配って

使ってもらえたら嬉しいなって。

別にこのボールペンを使う時に、肉腫の説明をして欲しいとかではなくて

ただ使ってもらってその人や周囲の人の目に入ることが

何かしらプラスに働くんじゃないかなーって思っています。

 

Twitterに載せたところ、

ありがたいことに「欲しい！」と言ってくださるかたがいました。

くぅ～～～～嬉しい！！！

個人情報を暴露しあうことになるので笑

いつか会うことができれば、その時にお渡しできたらいいなーって思っています。

が、コロナっちの終息もまだ遠い未来っぽいですし

何かしら送る手段がないか検討しています。

その場合、2～3本とかだったら送料だけ負担していただく感じになるかな。

 

もし「私も周りの人に配るのに協力するよ！」という方がいらしゃった場合は

有料となりますが、10本以上からの販売を考えていますので

ご連絡いただけると幸いです。

価格はまだ未定です。1500円～1800円くらいで考えています。

 

相変わらずそんなに盛り上がってはいませんが、

何も実らなくても、これからも続けていきたいなって思っています💛

 

#サルコーマ啓発

7月は #肉腫啓発月間

#SarcomaAwareness